Povestea hospice-ului pediatric din Sibiu: 10 paturi pentru copiii care nu mai pot fi vindecați
În România, hospice-urile destinate copiilor sunt extrem de rare, iar în județul Sibiu, singurul astfel de centru funcționează de un deceniu, oferind o „viață bună” copiilor aflați în stadii terminale. Aici, se pune accentul nu pe anii de viață, ci pe clipele prețioase pe care aceștia le mai pot experimenta.
Copiii care ajung în acest hospice vin din întreaga țară, unii dintre ei fiind abandonați de părinți, în timp ce alții sunt însoțiți de familii care primesc susținere pentru a rămâne lângă ei în ultimele momente. Hospice-ul pediatric „Dr. Carl Wolf”, condus de Ortrun Rhein, dispune de doar zece paturi, un număr care se dovedește a fi insuficient pentru nevoia foarte mare de astfel de servicii în România. Această instituție îngrijeşte copii cu diverse probleme grave, inclusiv cazuri de comă sau afectiuni severe, adeseori cu o durată lungă și dureroasă a suferinței.
„Noi îngrijim nouă copii, dar păstrăm un pat liber pentru urgențe”, afirmă Ortrun Rhein. Aceasta explică faptul că, deși numărul de copii îngrijiți este pe jumătate din capacitate, fiecare dintre ei are nevoie de o „armată” de sprijin din partea personalului care le asigură o îngrijire holistică. Cazurile sunt deosebite și se încadrează în categoria pacienților paliativi, cu boli care nu pot fi tratate, și fiecare zi poate aduce o nouă provocare pentru toți cei implicați.
Majoritatea copiilor provin din secții de pediatrie sau maternități, lăsați de părinți care se confruntă cu anxietăți legate de diagnostice severe. „Adeseori, părinții aleg să plece, fiind copleșiți de greutatea situației. Aceștia sunt uneori foarte tineri, cu vârste de doar 14 ani, și sunt depășiți de responsabilitatea de a avea un copil bolnav”. Unii aleg să nu plece, transformând hospice-ul într-un spațiu al ultimelor lor amintiri împreună.
Situl a fost martorul unor povești emoționante de supraviețuire și tristețe. Un băiat a reușit să supraviețuiească unui incendiu devastator și a stat un an în comă, iar o fetiță a cărei viață s-a schimbat radical după contactarea rujeolei este acum într-o stare de convalescență profundă.
Cu toate acestea, gestionarea unui astfel de centru nu este lipsită de dificultăți financiare. „Îngrijirea unui copil bolnav costă, iar statul acoperă doar o proporție mică din costuri. Aproximativ 2.000 de euro pe lună sunt necesari pentru fiecare copil aflat în fază terminală”, semnalează Ortrun Rhein. Acest lucru face ca dependența de sponsori și de donațiile din partea ONG-urilor și companiilor să fie esențială pentru funcționarea fără întrerupere a hospice-ului.
Recent, Asociația pentru Copil și Familie HEART a strâns peste 20.000 de euro pentru a îmbunătăți condițiile din centru, permițând amenajarea unei bucătării și a unui spațiu de joacă. „Aceasta nu este doar o formă de amenajare, ci o încercare de a aduce un pic de normalitate în viața acestor copii care au nevoie de suport constant”, explică președinta asociației, Liliana Tempean. Directorul Ortrun Rhein consideră că ajutorul primit este un veritabil „suflu de oxigen” pentru centrul său, care se confruntă cu provocări constante pentru a menține serviciile esențiale de îngrijire.
More EV News
Îngrijirea adecvată rămâne o prioritate, iar lipsa fondurilor face ca expansionarea capacitîții să fie o temă delicată, deși există planuri pentru a crea mai multe locuri pentru a răspunde nevoilor tot mai mari. De multe ori, deciziile sunt dureroase, având în vedere că lista de așteptare numără copii care ar avea nevoie urgentă de sprijin și îngrijire.
